۱۳۸ بیماری نادر در ایران/لزوم تعریف سرفصل بودجه‌ای برای این بیماران

به گزارش کسب و کار نیوز، دکتر سجودی- مدیر بخش انفورماتیک بنیاد بیماری‌های نادر در ابتدای این نشست درباره سامانه الکترونیک این بنیاد گفت: این سامانه “سبنا” نام دارد. هدف اصلی این سامانه یکپارچه‌سازی پذیرش بیماران از سراسر کشور است. در سال‌های گذشته این بنیاد از طرق مختلف شروع به جمع‌آوری بیماران نادر کرده است، این سامانه در همین راستا با دسترسی راحت‌تر، اطلاعات جامعی در اختیار بنیاد قرار می‌دهد. این سامانه از دو روز گذشته به صورت آزمایشی در اختیار مردم است که از وب‌سایت بنیاد بیماری‌های نادر می‌توان به آن دسترسی داشت.

وی افزود: یک گروه از بیماران در گذشته به صورت حضوری به بنیاد مراجعه کردند و با بررسی‌های کمیسیون پزشکی بنیاد، جزو بیماری‌های نادر قرار گرفتند. این افراد به صورت پیش فرض در این سامانه ثبت شدند. با اطلاع رسانی درباره این سامانه قصد داریم بیماران جدیدی را در این سامانه ثبت کنیم و اطلاعات جامع و کلی درباره امکاناتی که باید به بیماران نادر دهیم را در اختیار داشته باشیم.

وی افزود: نحوه ثبت در این سامانه به این صورت است که در فاز اول بیمار باید اطلاعات اولیه و سپس اطلاعات تکمیلی خود را ثبت کند. اگر برای بار اول اطلاعاتش در بنیاد ثبت شود، باید در لیست انتظار قرار گیرد تا کمیسیون پزشکی بعد از بررسی‌های خود، بیماری او را نادر تشخیص دهد. اگر تشخیص بر بیماری نادر باشد، در سیستم ثبت می‌شود و نوع خدمات دریافتی بیمار مشخص می‌شود. این سامانه، خدمات دریافتی بیمار، زمان مراجعه وی و روند بهبود درمانی او را ثبت می‌کند. حتی اگر داروی خاصی برای بیمار تجویز شود در لیست دارویی سامانه، این دارو ثبت می‌شود. در فازهای بعدی این سامانه، قرار است به انجمن‌های بیماری‌های مربوط به بنیاد متصل شویم تا انجمن ها نیز اطلاعات جامع را در اختیار داشته باشند. دراین سامانه پراکنش بیماری‌ها در استان‌های مختلف ثبت و مشخص می‌شود چه بیماری در یک استان  شایع‌تر است.

به گفته وی، از لحاظ جنسیتی نیز این سامانه، بیماری‌ها را تفکیک کرده و مشخص می‌کند چه بیماری در کدام جنسیت شایع‌تر است. اکنون نیز حدود ۴هزار بیمار در بررسی کمیسیون هستند تا مشخص شود جزو بیماری‌های نادر هستند یا خیر؛ که این کار بسیار زمان بر است.

در ادامه دکتر مهری‌پور – مدیر کلینیک بنیاد بیماری‌های نادر در بخش دیگری از نشست افتتاح و راه‌اندازی سامانه ثبت الکترونیک بیماران نادر گفت: از ۱۰ سال گذشته ۶۰ هزار کارت سلامت بیماری نادر برای دریافت خدمات بنیاد بیماری‌های نادر صادر شد که با بررسی‌های کمیسیون پزشکی ۴هزار بیمار به عنوان بیمار نادر ثبت شدند. پیش از این با توجه به تعریف بیماری نادر از سوی سازمان جهانی بهداشت، در ایران ۵۸ نوع بیماری نادر شناسایی شده بود. از ابتدای سال که کمیسیون پزشکی در بنیاد تشکیل شده است با توجه به بیماران مراجعه کننده، تعداد بیماری‌های نادر اکنون به ۱۳۸ عدد رسیده است که بنا بر پیش بینی‌های ما ممکن است این تعداد تا آخر سال به ۱۶۰ بیماری برسد.

وی ادامه داد: هدف ما از راه‌اندازی سامانه سبنا راحتی مردم و بیماران، دسترسی گروهای علمی و پژوهشی از آمار این بیماران، برنامه‌های اجرایی وزارت بهداشت و وزارت کشور و نظم دهی در کار خودمان است. این سامانه تحت وب است و پزشکان ما و افراد در سراسر کشور می‌توانند با دسترسی به این سامانه، نام بیمارن خود را در این سامانه ثبت کنند. با توجه به اینکه سامانه تازه راه‌اندازی شده است، حدود هزار نفرکه قبلا مراجعه کرده‌اند را در این سامانه  ثبت کردیم و همچنان در حال ثبت هستیم. پزشکان عضو کمیسیون با دسترسی بالاتر به این سامانه دسترسی دارند، اما پزشکان دیگر نیز با سطح دسترسی کمتر به این سامانه دسترسی دارند.  

وی با بیان اینکه بیماری‌های خاص با نادر اشتباه گرفته می‌شوند، گفت: ما در کل هفت بیماری خاص که داریم که تحت بنیاد بیماری‌های خاص هستند و داری بودجه مالی از طرف دولت هستند. ما همچنان به برخی بیماری‌هایی مانند بیماری ای بی که اخیرا طبق مصوبه مجلس بیماری خاص شناخته شدند، خدمات ارائه می‌دهیم. خدمات توانبخشی و دارویی جزو خدماتی هستند که ما مجوز ارئه آن را نداریم و در این زمینه نمی‌توانیم خدماتی ارئه دهیم.

دکتر ادراکی- مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، در بخش دیگری درباره وضعیت بودجه این بنیاد، گفت: از طریق کیمسیون بهداشت و درمان مجلس تلاش کردیم که بیماری‌های نادر نیز مانند بنیاد بیماری‌های خاص از سرفصل بودجه‌ای بهره‌مند شود. در پی این تلاش‌ها مجلس چهار بیماری نادر را در حوزه بیماری‌های خاص برشمرد که تحت خدمات دریافتی این بنیاد قرار گیرند. این بیماری‌ها شامل ای بی، اوتیسم، متابولیک و ام‌اس بوده است که اوتیسم و ام اس جزو بیماری‌های نادر نبودند. از بین ۱۳۸ بیماری نادر هنوز ۱۳۶ بیماری نادر داریم که سر فصل بودجه‌ای ندارند. هدف ما این است که اگر این بیماری‌ها نادر شناخته می‌شوند، بهتر است برایشان سرفصل بودجه‌ای قرار دهند. با توجه به کارنامه این بنیاد و خدمات و همایش‌های علمی-اجتماعی آن که در داخل و خارج از کشور برگزار شده است، دیگر وقتش است بودجه برای این بنیاد نیز تعریف شود.

وی ادامه داد: طبق تحقیقات از هر ۱۰ هزار نفر دو تا پنج نفر بیماری نادر دارند و با توجه به این موضوع پیش بینی می‌شود حدود یک میلیون نفر در کشود بیماری نادر داشته باشند.  هزینه دارویی این بیماری‌های نادر بسیار سنگین است و بیماران در ابتدایی‌ترین موضوع درمانی یعنی بیمه مشکل دارند. تلاش ما بر این است که ارتباط قوی‌تر بین بیمه‌های پایه و تکمیلی برقرار کنیم. اغلب داروهای بیماری نادر وارداتی است.

وی در پاسخ به سوالی مبنی بر اینکه آیا خدماتی که به بیماران خاص که به تازگی با این عنوان شناخته شده‌ند، می‌دهند یا خیر؟ گفت: این بیماران همچنان از خدمات درمانی و تخیصی ما می‌توانند استفاده کنند و ما آن‌ها را رها نکردیم. بنیاد بیماری‌های خاص از قبل بودجه برای بیماری‌های تحت پوشش خود داشته و مسلما با اضافه شدن این ۴ بیماری مشکل در تامین خدمات دارند. بر هیمن اساس است که بیماران از وضع موجود ناراضی هستند.

ادراکی درباره دلایل گران بودن داروهای بیماری‌های نادر گفت: شرکت های دارویی تمایلی برای تولید  داروهای نادر ندارند؛ چرا که هیچ سود اقتصادی برای آنها ندارد. شرکت های خارجی که این داروها را تولید می‌کنند، هیچ سود اقتصادی در این زمینه ندارند بلکه منافع آنها از طریق انجمن‌ها و سازمان‌هایی که مربوط به این بیماری هستند، تامین می‌شود.  بیماران نیز در این کشورها مبلغی برای دارو پرداخت نمی‌کنند. ما نیز برای انتقال راحتتر این داروها باید ارتباط تنگاتنگتری با سازمان غذا و دارو داشته باشیم. حتی هدف ما این است مجوز یک داروخانه را بگیریم که به عنوان یک داروخانه تخصصی بتواند با استفاده از منابع داخل و خارج از کشور، داروهای بیماری‌های نادر را در اختیار مردم بگذارد. وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نیز می‌توانند نظارت کافی را داشته باشند و ما با در اختیار گذاشتن لیست بیماران، اطمینان را حاصل کنیم که دارو به دست بیمار واقعی رسیده است.

پروفسور فرهودی عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر، در بخش دیگر این نشست خبری درباره وضعیت بودجه‌ای این بنیاد گفت: در جهان مشکل برنامه‌ریزی و مدیریت همیشه مطرح است. در کشور به سرمایه‌های جامعه باید توجه شود و اگر این سرمایه دچار بیماری می‌شود، باید به آن توجه کرد؛ چرا که بیماری یک فرد، یک خانواده را از پای در می‌آورد. جامعه باید شبکه‌ای بین انجمن‌ها و بنیادهای نیکوکاری و بیمه‌هایی که بسیار کم کاری می‌کنند، برقرار کند. بیمه‌ها باید دست از بنگاه‌داری بردارند و بودجه خود را صرف خدمات و درمان مردم کنند. باید ببینیم در دیگر نقاط دنیا چه خدماتی به این نوع بیماران ارائه می‌دهند. با شروع طرح تحول سلامت هر بخشی به بخش دیگر بدهکار شد. این بدهی‌ها به ملت تعلق دارد و باید به ملت درست خدمات ارئه شود.

در بخش پایانی این نشست دکتر نوروزی مدیر بخش علمی- پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر، درباره وظیفه ذاتی معاونت علمی بنیاد، گفت: هدف بخش علمی – پژوهشی، ارتقای سطح آگاهی در جامعه علمی و عمومی است. ما در این زمینه فعالیت‌های خود را آغاز کردیم و تاکنون ۴ سمینار در بخش تخصصی برگزار کردیم و با همت و پشتیبانی بنیاد در روز جهانی بیماری‌های نادر همایش‌هایی برگزار می‌کنیم. در بخش‌های آموزشی نیز پیشنهاداتی را به وزارت بهداشت ارائه خواهیم کرد که در آموزش‌های پزشکی به موضوع بیماری‌های نادر نیز توجه کنند. بخش مهم دیگری که بسیار کارساز است و عزم ملی را به همراه دارد، تدوین سند سلامت بیماری‌های نادر است. دو سند در بیماری‌ها به نام واگیر و غیر واگیر داریم که باید این اتفاق درباره بیماری نادر رخ دهد؛ چرا که اهمیت برابر دارد.

وی ادامه داد: برگزاری سمینارها و تعامل با انجمن‌های علمی بر عهده معاونت علمی بنیاد است. بحث اجتماعی شدن سلامت رویکرد مهم و جدید دیگری است که در وزارت بهداشت در سال‌های اخیر روی داده است و معاونت اجتماعی در دانشگاه‌های مختلف و خود وزارت بهداشت تشکیل شده است. در این بنیاد  نیز بخش اجتماعی و جامعه شناسی و روان شناسی را موضوع کار معاونت پژوهشی قرار دادیم. اخیرا کارگروه جامع شناسی مراقبت از بیماران را تشکیل دادیم. در بحث نگرانی درباره مراقبین بیماری‌های نادر، کتابی تحت عنوان کتاب جامع شناسی مراقبت از بیماران سرطان تالیف شده است. این کار در مراحل بعدی برای دیگر بیمارهای نادر قرار است انجام شود. با همکاری انجمن‌های دیگر مانند  پوست و ژنتیک و … اگر بودجه مورد نیاز تامین شود، می‌توان داروهای در زمینه بیماری‌های نادر را خودمان تولید کنیم. در خصوص بیمه‌ها نیز باید گفته شود در تعریف بیمه اصل بر این است که از افراد سالم باید پول دریافت شود تا در زمان بیماری برای درمان فرد از آن استفاده شود. کشور نیز باید به این سمت رود و دولت نقش حمایتگر داشته باشد.

انتهای پیام