آرشیو برچسب: بیماری نادر

به گزارش کسب و کار نیوز، در پی جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، دکتر سعید نمکی – وزیر بهداشت دستور تدوین سندملی بیماری های نادر …

حمیدرضا ادراکی، ضمن انتقاد از شرایط موجود در مقوله اشتغال بیماران نادر گفت: گاهی اوقات ادامه درمان بیمار نادر از خود درمان بسیار مهم‌تر است؛ بویژه بحث‌های توانبخشی، بازتوانی و بازگشت به کار برای بیمار نادر جزئی از درمان محسوب می‌شود. در همین راستا ما با وزارتخانه‌ها و سازمان‌ها ارتباطاتی …

به گزارش کسب و کار نیوز، دکتر سجودی- مدیر بخش انفورماتیک بنیاد بیماری‌های نادر در ابتدای این نشست درباره سامانه الکترونیک این بنیاد گفت: این سامانه “سبنا” نام دارد. هدف اصلی این سامانه یکپارچه‌سازی پذیرش بیماران از سراسر کشور است. در سال‌های گذشته این بنیاد از طرق مختلف شروع به جمع‌آوری بیماران …