سایت خبری تحلیلی کسب و کار استارت آپ | کارآفرینی | دانش بنیان | اقتصاد
به گزارش کسب و کار نیوز مبنی بر آماری که درباره فوت بیماران تالاسمی به دلیل دارو منتشر شده بود، گفت: در این زمینه مطالعه مستندی روی بیماران تالاسمی که فوت شدند، انجام نشده که نشان دهد دارویشان عارضه داشته یا خیر. نکته مهم این است که اگر بیماران به میزان کافی و با کیفیت مناسب دارویشان را مصرف نکنند، در طول عمرشان اثر می‌گذارد، اما قبل از اینکه دارو دچار مشکل شده باشد، باید این پیش‌بینی‌ها را کرده باشیم. به هر حال باید برنامه‌ریزی کنیم که دارو در همه نقاطی که بیمار وجود دارد، توزیع شود و کیفیت مناسبی هم داشته باشد. امیدوارم همکاران سازمان غذا و دارو بتوانند پاسخگو باشند تا دغدغه‌های بیماران در این حوزه رفع شود. اگر عنوان بیمار خاص را به‌کار می‌بریم، باید تمام تمهیدات را برایشان ایجاد کنیم. یعنی باید به فکر یک چرخه کامل ارائه خدمات شامل دسترسی به خدمات و دارو، قیمت مناسب دارو و خدمات و کیفیت مطلوب باشیم تا بتوانیم یک نتیجه خوب بگیریم. امیدواریم که با یک تعامل خوب بین انجمن‌ها و گروه‌های سیاست‌گذار مشکلات را شناسایی و به سمت حل آنها حرکت کنیم.
تولد سالانه کمتر از ۲۰۰ مورد تالاسمی جدید در دو استان جنوبی کشور
وی در ادامه صحبت‌هایش با اشاره به اقدامات انجام شده در حوزه پیشگیری از تولد موارد تالاسمی جدید، گفت: اقدام بزرگی که در حوزه بهداشت انجام شد، پیشگیری از به دنیا آمدن افراد مبتلا به تالاسمی است که در این زمینه تلاش‌هایی را انجام دادیم. در یکسری مناطق این کار از نظر فرهنگی سخت است، مانند استان‌های جنوبی کشور. بنابراین لازم است بیشتر روی بحث‌های اطلاع‌رسانی و فرهنگسازی کار کنیم تا افراد متوجه خطرات بیماری‌ها شوند. در حال حاضر در استان‌هایی مانند جنوب کرمان و سیستان و بلوچستان سالانه کمتر از ۲۰۰ تولد تالاسمی جدید داریم و فکر می‌کنیم همین تعداد هم قابل کنترل است، اما بحث فرهنگسازی و اطلاع‌رسانی، آموزش مداوم، مشاوره خانواده و مشاوره ازدواج و… نیاز است.
کرمانچی تاکید کرد: معاونت بهداشت در حوزه پیشگیری اقدامات خوبی انجام داده و مشاوره‌هایی قبل از ازدواج، قبل از باردار شدن و… را در مراکز جامع سلامت ارائه می‌دهد. طبق قانون فردی که در خانواده‌اش بیمار تالاسمی دارد، باید حتما این مشاوره‌ها را بگذراند و در صورت نیاز آزمایش‌های ژنتیکی ویژه‌ای را هم انجام دهند. البته موضوع پیشگیری فقط از طریق قانون و اجبار قابل اجرا نیست، بلکه به فرهنگسازی و پذیرش مردم وابسته است و به همین دلیل در یکسری استان‌ها موفق‌تریم و در برخی استان‌ها مانند استان‌های جنوبی همچنان مشکلاتی را داریم. بنابراین لازم است در حوزه اطلاع‌رسانی و افزایش فرهنگ مردم کار ویژه‌ای انجام شود تا خود افراد آگاه شوند.
مراکز جامع بیماران خاص در دست راه‌اندازی
وی با تاکید بر ضرورت توجه بیشتر به نیازهای بیماران تالاسمی که در سنین تحصیل هستند، اظهار کرد: در گذشته فقط بحث تزریق خون برای بیماران تالاسمی مطرح بود، اما اکنون این بیماران به تخصص‌هایی چون مشاوره، گوارش، غدد، دندان‌پزشکی، توان‌بخشی و … نیاز دارند. بر همین اساس راهبردمان برای بیماران خاص از جمله تالاسمی‌ها این است که بتوانیم در یک تا دو سال آینده مراکزی را با عنوان مراکز جامع بیماران خاص ایجاد کنیم. هدف‌مان از ایجاد مراکز جامع این است که خدمات مورد نیاز این گروه را که دائما مراجعه می‌کنند، بتوانیم در یک بسته خدمتی و در یک محل مشخص در هر شهر و استان به بیماران ارائه دهیم. با این اقدام هم دسترسی افزایش یافته، هم نظارت و کنترل ما به نحوه بهتری انجام می‌شود، هم تعرفه‌هایمان دولتی است و هم کیفیت درمان‌مان تضمین‌شده است.
کرمانچی ادامه داد: البته به دانشگاه‌های علوم پزشکی نیز اعلام کردیم که اگر خودتان تخصص‌های دندان‌پزشکی و توان‌بخشی را ندارید، با یک مرکز نزدیک استان که مهارت لازم را دارد، قرارداد ببندید و خدمات را به صورت خرید خدمت ارائه دهید. بنابراین در حال حاضر راهبرد کلان ما این است که بتوانیم در دانشگاه‌ها و شهرهایی که این بیماران وجود دارند، مرکزی را به عنوان مرکز جامع بیماران خاص ایجاد کنیم. آن هم نه فقط برای یک گروه از بیماران، بلکه در این مراکز بیماران هموفیلی، ای‌بی، ام‌اس و.. هم خدمت می‌گیرند و در همانجا داروخانه‌ای وجود خواهد داشت تا اگر سازمان غذا و دارو اعلام کند که فلان دارو نشاندار است، همیشه در آن مرکز وجود داشته باشد.
نیاز تالاسمی‌ها به حمایت‌های اجتماعی
وی با بیان اینکه این اتفاق طی یک تا دو سال آینده رخ می‌دهد، گفت: این اقدام ما را از وضعیت‌های بدی که در برخی بیمارستان‌هایمان داریم نجات می‌دهد. یک نکته دیگر هم این است که ما همه کارمان در حوزه سلامت در بحث پیشگیری و درمان خواهد بود تا وضعیت سلامتی خوبی داشته باشیم. اما اگر فکر کنیم که دغدغه بیماران فقط درمان و پیشگیری است، اشتباه کرده‌ایم. به هر حال در حال حاضر این بیماران به سن بالا رسیده‌اند و بحث تحصیل، اشتغال، درآمد، ازدواج و… برایشان مطرح است. بنابراین باید در این زمینه ورود کنیم. این مباحث با عنوان اجتماعی شدن سلامت مطرح می‌شود و انجمن‌های مردم‌نهاد و خیریه‌ها باید به این حوزه وارد شوند. در عین حال باید اطلاع‌رسانی شود که یک فرد تالاسمی می‌تواند به اندازه یک فرد عادی و حتی بیشتر از یک فرد عادی، توانمند باشد و فعالیت‌های خوبی انجام دهند تا مورد حمایت قرار گیرند. باید افراد نخبه‌ای را که با وجود بیماری به سطوح بالای علمی و مهارتی دست پیدا کرده‌اند، معرفی کنیم تا جامعه بداند که این افراد توانمندند. این باید در جامعه گفته شود تا اگر جایی می‌خواست زمینه اشتغال را فراهم کند، با نگاه تبعیض‌آمیز به این افراد نگاه نکند. در عین حال بنیاد بیماری‌های خاص می‌تواند زمینه شغل، تحصیل و ازدواج را در جامعه برای این افراد فراهم کند. بالاخره وقتی طول عمر افزایش می‌یابد، دغدغه‌های بیشتری هم اضافه می‌شود. ما فکر می‌کنیم در بحث سیاست‌گذاری و راهبردی برای این بیماری حتما انجمن باید در کنار مجموعه سیاست‌گذار باشد و رویکردمان هم همین است. انجمن می‌تواند در زمینه نیازسنجی بیماران، نظارت بر خدمات، مراکز و کیفیت مواد و… به ما کمک کند.
تکلیف درمانگاه ظفر چه می‌شود؟
کرمانچی در ادامه درباره درمانگاه ظفر بیماران تالاسمی در تهران که در طرح شهرداری قرار گرفته و نگرانی بیماران تالاسمی از این بابت، گفت: مسوولیت درمانی بیماران وظیفه ماست. ما برای تامین مراکز درمان بیماران تالاسمی با دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران فکر کردیم که پنج بیمارستان مانند بیمارستان امام خمینی(ره) و بیمارستان حضرت رسول در نقاط مختلف شهر بتوانیم مراکز تالاسمی را قرار دهیم. بر همین اساس یکسری دانشگاه‌ها و بیمارستان‌ها را نشاندار کردیم که آماده ارائه خدمات هستند. از طرفی از بنیاد بیماران خاص هم خواستیم اگر محلی را در شهر تهران دارند به عنوان جایگزین مرکز ظفر در اختیار ما قرار دهند.
وی افزود: به هر حال مرکز ظفر در طرح شهرداری افتاده است، اما دردسر اصلی ما این است که فضای فیزیکی‌مان باید متناسب با نیازهای بیماران باشد. مرکز ظفر برای چندین سال پیش بوده و خیلی هم کیفیت مناسبی نداشت. بنابراین امیدواریم با اقداماتی که در نظر داریم بتوانیم زمینه یک مرکز خوب را در شهر تهران داشته باشیم.
مدیریت درمان ناعادلانه؛ آری یا خیر؟
کرمانچی درباره انتقاداتی مبنی برناعادلانه بودن ارائه خدمات درمانی برای بیماران خاص در مناطق مختلف کشور، گفت: موافقیم که مدیریت درمان عادلانه نیست و ما هم به دلیل همین ضعف و نقص، راهبرد ایجاد مراکز جامع را اتخاذ کردیم. بنابراین راهبردمان این است که در شهرهایی که بیمار تالاسمی بیشتر است، مراکز جامعی را برای بیماران خاص داشته باشیم و همه خدمات را در همانجا ارائه کنیم. در این زمینه تقریبا ۶۰ دانشگاه در کشور نشاندار شدند و در آنها مراکز جامع را ایجاد می‌کنیم، اما این کار یک‌روزه قابل اجرا نیست، بلکه باید سال‌ها صبر کرد تا نیروی انسانی و فضای فیزیکی به تدریج آماده شوند. در عین حال باید بتوانیم دارو را هم در این مراکز متمرکز کنیم. البته با کمک اساتید و متخصصین بسته حمایتی لازم طراحی و به دانشگاه‌ها ابلاغ شده و بیمارستان می‌داند یک بیمار تالاسمی در سال چند بار باید آزمایشاتش را انجام دهد، اما برای فراهم شدن بستر این کار زمان لازم است تا به سمت عادلانه شدن این خدمات پیش رویم.
انتهای پیام
