سایت خبری تحلیلی کسب و کار استارت آپ | کارآفرینی | دانش بنیان | اقتصاد
به گزارش کسب و کار نیوز می‌گوید: درمان بیماران تالاسمی رضایت بخش نیست. ما از پایه مشکل کمبود دارو داشته‌ایم که گاهی اوقات شدت پیدا می‌کند. بارها نیز اعلام کرده‌ایم خلایی که در درمان ایجاد می‌شود باید جبران شود، اما تاکنون موفق نشده‌ایم این مشکل را حل کنیم.
وی اضافه می‌کند: ما توقع داریم به نسبت پیشرفت علم و توانمندی پزشکان، درمان این بیماران آسان‌تر، بروزتر و بهترشود، اما متاسفانه این طور نیست؛ هرچه زمان می‌گذرد مشکل بیماران تالاسمی از نظر کیفیت و کمیت دارو بیشتر می‌شود. داروهای تولید داخل گاهی در یک دوره از تولید، کیفیت خوبی دارند، اما در دوره بعد، کیفیت آن کاهش پیدا می‌کند؛ یعنی محل تزریق کبود می‌شود، ورم می‌کند و درد دارد. از طرف دیگر از گذشته فقط تزریق خون و دسفرال رایگان بوده و سایر درمان‌ها به هرشکلی هزینه‌بر است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران همچنین ادامه می‌دهد: قیمت داروی داروی دسفرال خارجی نوسان دارد؛ گاهی رایگان می‌شود و گاهی پول زیادی بابت آن دریافت می‌شود. علاوه بر این مشکلات برخی از بیماران به بیماری‌های دیگری مانند اچ آی وی و … مبتلا می‌شوند که این مساله هزینه آنها را افزایش می‌دهد. این بیماری‌ها عوارض خود تالاسمی هستند.
عبدی با بیان اینکه توجهی به حل مشکلات بیماران تالاسمی نمی‌شود، می‌گوید: سعی کردیم این موضوع را جا بیندازیم که بیماران تالاسمی در میان بیماران خاص دیگر، ویژه هستند؛ آنها از زمان تولد، به این بیماری مبتلا می‌شوند و همیشه با گرفتاری‌های اقتصادی و … روبرو هستند.
دارو به میزان مورد نیاز توزیع نمی‌شود
وی با اشاره به مشکلات بیماران در زمینه تامین دارو، بیان می‌کند: داروی تالاسمی کمتر از میزان مورد نیاز آنها توزیع می‌شود؛ یعنی یک بیمار به نسبت فریتین خود (پروتئینی که به آهن اضافی بدن پیوند شده و در صورت نیاز آن را آزاد می‌کند) باید در ماه میزان مشخصی دارو دریافت کند، اما در حال حاضر دارو به این صورت توزیع نمی‌شود. برای حل این مشکل نیز مکاتبه کرده‌ایم. مسئولان چه فکری برای این بیماران دارند؟
عبدی با تاکید بر اینکه بیماران تالاسمی هیچ‌گاه درمان مناسبی نداشته‌اند، از ساماندهی نکردن روند درمان این بیماری نیز انتقاد می‌کند و می‌گوید: بیمار تالاسمی باید تعریفی برای درمان و همچنین جایگاه مشخصی برای آن داشته باشند. بزرگسالان مبتلا به این بیماری هنوز بخش درمانی مخصوص به خود ندارند. زمانی که بزرگ می‌شوند بخش‌های کودکان که تا پیش از این در آن درمان می‌شدند، به آنها می‌گویند جا نداریم و درمان این بیماری از سن مشخصی به بعد برای ما تعریف نشده است و یا بودجه‌ای برای آن نداریم. آنها از این دوره به بعد بلاتکلیف می‌شوند و اگر درمان‌شان نیز در همین مراکز ادامه پیدا کند، به دلیل همکاری روسای بیمارستان‌ها است.
درمانگاه «ظفر» در آستانه تعطیلی قرار دارد
مدیرعامل انجمن تالاسمی استان تهران در ادامه به مشکل یکی از درمانگاه‌های اصلی تالاسمی در شهر تهران اشاره می‌کند و می‌گوید: در تهران درمانگاهی به نام ظفر وجود دارد که گاهی از تمام ایران برای درمان به آن مراجعه می‌کنند. این ساختمان کوچک در حال حاضر در “طرح” قرار گرفته است؛ به همین دلیل از مسئولان شهرداری درخواست داریم که این ساختمان تخریب نشود. در غیر این صورت ساختمانی با همین شرایط در همین منطقه به ما واگذار شود. ساختمان درمانگاه ظفر فرسوده و مصادره‌ای است و در حال حاضر به بهترین شکل ممکن از آن استفاده می‌شود. درمانگاه ظفر به ۴۰۰ نفر بیمار از استان تهران و ۸۰۰ نفر بیمار از شهرستان‌های دیگر خدمت ارائه می‌کند. ما از مسئولان توقع بیشتری داریم. اینکه زمان می‌گذرد و مشکلات‌مان بیشتر می‌شود شایسته بیماران و کشور نیست. توقع داریم دغدغه درمان نداشته باشیم؛ چون این موضوع مشکلات روحی و روانی بیماران را تشدید می‌کند.
انتهای پیام
