زندگی برای اصغر که هیچ شغل و درآمدی ندارد و از معلولی رنج میبرد زمانی تلختر شد ....
ثمانه نادری
که دخترش فاطمه با یک بیماری خاص به دنیا آمد.
به گزارش کسب و کار نیوز، چندین سال پیش قبل از آنکه فاطمه به دنیا بیاید پدرش اصغر بر اثر یک تصادف از ناحیه صورت دچار نقصان زیادی شد. نقصی که حضور او در جامعه را محدود کرد و از آن پس موقعیتهای شغلی را از او گرفت. کسی آن موقعها فکرش را نمیکرد دختری راضی شود با اصغر ازدواج کند یا زندگی با او را که از قیافه و سر و صورت چیزی برایش باقی نمانده است، بپذیرد. صورت اصغر بعد از آن تصادف ترسناک شده بود و خیلیها حتی حاضر نبودند به وی نگاه کنند. بعد از اینکه اصغر ازدواج کرد و کسی را برای ادامه زندگی یافت. زندگی برایش سختتر شد. اصغر در این سالها نتوانست هیچ شغلی پیدا کند. گاهی هم شغلهای موقتی پیدا میشد اما بعد از مدتی همان شغل موقت را از دست میداد. همسر اصغر گاهی وقتها در برخی از کارگاههای خیاطی پادویی میکرد و گاهی هم کارهای پاره وقت انجام میداد. در همه این سالها کل درآمد اصغر و کمک خرج او و همسرش از اندک پول خیریهها و مبالغی تامین میشد که از این و آن به آنها میرسید. زندگی اصغر ترکیبی بود از معلولیت و فقر تا اینکه بیماری هم به آن اضافه شد. زندگی مشترک اصغر و همسرش زمانی تبدیل به تراژدی شد که دخترشان فاطمه با بیماری پروانهای که یک بیماری خاص است به دنیا آمد. فاطمه اینک دو سالش است و از آنجایی که داروخانهها به ندرت داروی مورد نظر وی را دارند و از طرفی بیمه هزینههای درمان وی را قبول نمیکند برای درمان دچار بحران شده است. این بیمار پروانهای ناگزیر از مراجعه به مراکز درمانیای است که هزینههای زیادی بابت این بیماری دریافت میکنند و تنها امیدش به پولی است که از خیریهها و نهادهای حمایتی برای درمان به وی پرداخت میشود. گاهی وقتها هم که دارویی پیدا نمیکند یا پول به موقع در اختیار او قرار نمیگیرد، درمانش به تاخیر میافتد و دردش بیشترمیشود.
5/2 میلیون تومان، حداقل هزینه ماهیانه پروانهایها
طرح تحول بیمه سلامت هم با وجود اینکه تا بیش از 90 درصد هزینههای درمان را متقبل میشود به کار فاطمهای که بیماری وی مشمول این بیمهها نمیشود، نمیآید. ای بیها حداقل ماهیانه 2.5 میلیون تومان خرج دارند و برای خانواده فاطمهای که با بحران فقر و بیماری مواجه است چنین مبلغی رویایی بیش نیست. به همین دلیل تنها امید فاطمه پزشکان خیر، پول خیریهها و کمک کسانی است که به نیت کمک به بیماران پروانهای مبلغی برای درمان به وی پرداخت میکنند. به گفته کارشناسان بخش درمان هر عدد پانسمان بیماران مبتلا بهایبیگاهی اوقات بیش از 200 هزار تومان قیمت دارد و هر بیمار ممکن است بهازای هر بار پانسمان سه یا چهار عدد از این پانسمانها را لازم داشته باشد؛ ضمن اینکه پانسمانها هر چند ساعت یک بار باید در اکثر مواقع تعویض شود.
کاهش هزینههای درمان در بیمارستانهای دولتی به 3 درصد
نعمتا... منوچهریپاوهای، مشاوره بیمهای وزیر بهداشت در رابطه با کم شدن هزینههای درمان برای همه بیماریها و از جمله پروانهایها به «کسبوکار» میگوید: به دلیل طرح تحول نظام سلامت هزینههای درمان مردم به شدت کاهش پیدا کرده مخصوصا در بیمارستانهای دولتی که این هزینهها به 3 و 5 درصد رسیده است. طرح تحول سلامت در حال حاضر برگ برنده دولت تدبیر و امید است. هزینههای عامه مردم بهشدت کاهش پیدا کرده و رضایتمندی ویژهای در زمینه بهداشت و درمان به تبع آن بیماران خاص و صعبالعلاج به وجود آمده اما در رابطه با بیماریهای خاص یا بیماران پروانهای از آنجایی که تعداد محدود است و داروخانهها و مراکز مشخصی داروی این بیماران را تامین میکند، نمیتوان انتظار داشت مشکل درمانی این بیماران به این زودی حل شود.
تامین همه امکانات درمانی پروانهایها دشوار است
وی با اشاره به اینکه نظام سلامت باید به سمت پیشگری محوری برود نه درمان محوری، میگوید نمیتوان انتظار داشت با وجود اینکه هزینههای درمان این نوع بیماران بالاست و داروهای آنها را باید از خارج وارد کرد، وزارت بهداشت تمام مشکلات آنها را حل و فصل کند. منتها بخشی از این مشکلات با درخواست و تقاضای خود این بیماران قابل حل است. برای مثال بیماران پروانهای که در شهرستانها زندگی میکنند باید تعداد و مشکلات شان آنها را به دولت اعلام تا پس از آن وزارت بهداشت به فکر آوردن مراکز درمانی به شهرستانها باشد وگرنه زمانی که تعداد بیماران محدود است، نمیتوان انتظاری از وزارت بهداشت داشت، تجهیزات گستردهای برای آنها فراهم کند چرا که تامین امکانات درمانی بیماران پروانهای به اکثر بیمارستانها ممکن نیست. بنابراین در شرایطی که تامین امکانات درمانی پروانهایها دشوار است باید به دنبال حل ضرورتها باشیم. ضرورت بیماران پروانهای در حال حاضر تامین جا و مکان مشخص برای درمان، دسترسی راحت به داروهای مورد نیاز و حل مشکلات اجتماعی آنهاست.
پرداخت80 درصد هزینههای درمان توسط خیرین
یکی از کارمندان خیریه نیز در این رابطه با اشاره به اینکه عمده متقاضیان خیریهها، بیماران خاص از جمله پروانهایها هستند و مشکلات بخش عمدهای از این بیماران توسط خیریهها تامین میشود، به «کسبوکار» میگوید: هر خیریه ماهیانه بین 100 تا 150 هزار تومان به هر مددجو برای کمک هزینه پرداخت میکند اما کمک خیریهها بهطور اخص مرتبط با پرداخت هزینه درمان بیمارانی است که بیمهها حاضر به پوشش آن نیستند. به همین دلیل این افراد در خیریهها پرونده تشکیل میدهند و بعد از مدتی خیریه آنها را به بیمارستانهای مدنظر و تحت معالجه پزشکان بهویژه پزشکان خیر قرار میدهد.
وی توضیح میدهد هزینه درمان این نوع بیماران آنقدر بالاست که حمایتهای بیمهای و کمک مراکز حمایتی به تنهایی کافی نیست به همین دلیل است که به جرات میتوان گفت: 80 درصد کمک خیرین صرف این مورد یعنی تامین هزینههای درمانی و کمک به بیماران خاص است.
مسئولان در سال گذشته به بیماران پروانهای وعده دادند که 90 درصد هزینههای پانسمان بیماران خاص را بپردازند امسال نیز در برخی از صحبتها خبر از درمان رایگان برخی از این بیماران یا پانسمان آنها به صورت رایگان شد. خانه بیماران پروانهای نیز به همین منظور تاسیس شد اما مشکلات پروانهایها همچنان پابرجاست. براساس بررسیهای موجود عمده مشکلات بیماران پروانهای پانسمان، نبود جا و مکانی مشخص، مشکلات درمانی در بخش گوارش، دندانپزشکی، عدم پوشش بیمه و مهمتر از همه نبود این بیماری در لیست بیماریهای خاص است که درنهایت حداقل امید این بیماران برای حمایت نهادهای درمانی را زایل میسازد.